Lena (@epilepsimamma)

Akkurat nå har jeg lyst til å si noe om å være pårørende til et barn med alvorlig sykdom. Akkurat nå er jeg sliten og sint. Ikke på grunn av barnet, men på grunn av helsevesenet, og systemet..i dag har jeg brukt timer på å vente på å bli oppringt fra et sykehus, for så å få beskjed om å ringe et annet sykehus..nye timer med venting, for så å bli oppringt fra sykehus nummer to. Her møter jeg en dame som ikke vet svar på mine spørsmål. Jeg prøver å komme med forslag til løsninger på det jeg lurer på. Hva gjør så denne dama? Hun legger på røret! Jeg kjenner på stor frustrasjon! Hvilken behandling er det av en bekymret og sårbar mor? Ikke var jeg sint på telefonen heller..er det noe jeg har lært så er det å forholde meg rolig..jeg er helsepersonell av yrke selv, kanskje er det akkurat derfor jeg blir så provosert? Akkurat nå sitter jeg å kjenner på at jeg har brukt en hel dag på å vente på at telefonen skal ringe. Uten å bli noe klokere. Uten å få hjulpet mitt barn på noen som helst måte. Igjen. Uten å oppnå annet enn frustrasjon. Og sinne. Og bekymring. Heldigvis er ikke disse følelsene tilstede hver dag, eller hver time..men man skal jaggu være frisk for å kunne stå i det å ha sykdom i familien..dessuten vil jeg gjerne også minne om at KOMMUNIKASJON med pårørende bør møtes med empati, en viss forståelse og respekt! Neste gang du damen, hvem du nå enn er, legger på røret for å slippe vanskelige spørsmål, da blir jeg sint. Kanskje gråter jeg min frustrasjon rett i øret ditt når du tar telefonen. Skjerpings! #epilepsi #epilepsimamma #sykdom #helsevesen #telefon #venting #sinne #frustrasjon #bekymring #kommunikasjon #pårørende #helsepersonell #kunnskap #fuckepilepsi #kjærlighet 💜

Lena (@epilepsimamma)

Vi er ofte hos legen, i dag har vi tatt blodprøve, for å sjekke om gutten vår har riktig mengde epilepsimedisiner i kroppen sin..Siden han snart er 10-år, og stor gutt, er det ikke alltid han får premie lenger..Men i dag ble det dobbelpremie etter blodprøvetaking! Hurra for snill dame på laboratoriumet! 🎉💜#epilepsi #epilepsimamma #blodprøve #medisin #premie #lege #bonus 💜

Lena (@epilepsimamma)

Da er høstferien over. Ferie betyr ofte endring i hverdagens rutiner. For noen barn med epilepsi betyr dette forverring av epilepsien. Lang biltur, sene kvelder og annerledes mat = oppskrift på anfall her i huset..💜 Men, som han har kosa seg gutten vår!💜 Noen ganger tenker jeg at et ekstra anfall her og der faktisk er verdt det, enn så rart det høres ut..💜 gleden i ansiktet av å kose seg på ferie veier opp for et teit anfall, så lenge det går over da..💜 #epilepsi #epilepsimamma #høstferie #anfall #glede #livskvalitet #rutiner #kjærlighet 💜

Lena (@epilepsimamma)

Noen anfall må stoppes med akuttmedisin hvis de ikke går over av seg selv. Denne type medisin settes i munnvikene. En slik må alltid være med oss rundt omkring. På skolen er det flere stasjoner hvor medisin er tilgjengelig ved anfall. Et tips er å legge ved en "oppskrift" på hvordan og når man skal gi medisinen. Det kan være vanskelig å tenke klart hvis man er vitne til et krampeanfall. Det viktigste er allikevel å forholde seg rolig..💜 #epilepsi #anfall #krampeanfall #medisin #buccolam #trygghet #kjærlighet #epilepsimamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

Yes! Vi har fått innvilget ledsager på skolebuss🚌💜 Det er så viktig å inkludere barn som trenger tilsyn i det sosiale fellesskapet, også på skolebussen tenker jeg! HURRA for en skole med inkluderende tankegang!🎉Dette vet jeg at ikke er alle forunt, selv om det burde være det..#positivitet #inkludering #mestring #selvstendighet #sosialt #felleskap #skoleskyss #hjulenepåbussen #epilepsi #anfall #trygghet #epilepsimamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

I kveld har vi vært på generalprøve. På onsdag skal det synges for kronprinsparet!😅gutten vår sluttet på fotball og startet med korsang og pianospilling i stedet!🎤🎹 er vi bekymret for anfall på scenen? Ja. Er vi redde? Nei! Med god kommunikasjon og planlegging er ALT mulig! Vi velger å ikke la epilepsien begrense vår sønn. Man ER ikke epilepsi, det er bare noe man har...dessuten er kor en flott aktivitet, det gjør ikke så mye om man faller litt ut av det innimellom, for du kan finne støtte i sidemannen å henge deg på igjen!💜 #epilepsi #anfall #kor #musikk #sang #glede #mestring #epilepsimamma #stolt #kormamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

Over 200 vakre følgere!🎉 Det gjør meg så glad! 💜 Hvis noen lurer på hvorfor det er så viktig for meg å spre kunnskap om epilepsi, så er det ganske enkelt. I løpet av et døgn i 2013 ble livet vårt snudd på hodet. Det er ikke sånn at epilepsi alltid har vært endel av vår hverdag. Lite visste jeg da om hvor viktig det faktisk er å ha kunnskap om epilepsi. Lite visste jeg om at det fantes så mye fordommer mot epilepsi. Lite visste jeg om hvor skremmende og altoppslukende det kan være. Men i dag står vi stødigere, vi er sterkere og flinkere, nettopp på grunn av kunnskap, og åpenhet om diagnosen. God lørdag 💜 #epilepsi #takknemlig #epilepsimamma #vernepleier #kjærlighet 💜✌️

Lena (@epilepsimamma)

Det blir ikke alltid slik som planlagt..i dag var det bare å ta med matpakka og ungen hjem igjen. #ukeslutt er tydeligvis synonymt med #anfall for tiden her i huset. Det er slitsomt å være skolegutt. #hjemmedag #hodepine #epilepsi #anfall #kramper #medisin #kjærlighet 💜Det er godt det er fredag igjen! 💜 #epilepsimamma

Lena (@epilepsimamma)

Kan noen vennligst hugge ned alle trær på skoleveien til gutten min?🙄 solglimt mellom trærne er ikke bare vakkert, det er også kjempeslitsomt for noen barn med epilepsi..her holder vi øynene lukket til vi er fremme ved målet..#sol #epilepsi #anfall #blinkeblinke #langvei #slitsomt #epilepsimamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

Noen ganger er det som andre kanskje tar for gitt, kilde til stor glede i vår hverdag! I går besto gutten vår svømmetesten på skolen! Ved hjelp av en flink voksen som motiverte hele veien, fikk han bestått, etter egen evne og forutsetninger!🏊🏻 Hurra for tålmodige og flinke voksenpersoner i skolen!🎉(bilde fra i sommer) Barn og voksne med epilepsi skal ALDRI være alene i vann! Får man et anfall kan det være snakk om få sekunder, før man synker til bunns! Et tips er å svømme frem og tilbake langs vannkanten, i stedet for utover der det blir for dypt..man skal ha stor respekt for vannet! 💜 #epilepsi #anfallivann #anfall #epilepsimamma #stolt #mestring #skole #svømming 💜

Lena (@epilepsimamma)

Dette bildet heter "Telefonkøkunst"😂å ha et barn som trenger såkalte langvarige og koordinerte tjenester er ikke barebare. I dag har jeg ventet i telefonkø i tilsammen 34 minutter. Så sitter man der da, klar med penn og papir..når noen endelig tar telefonen er det plutselig ikke plass å notere på..ser det kjent ut?😅 #telefonkøkunst #offentligekontor #kontortid #ventetid #kjedelig #epilepsi #epilepsimamma #tingtartid #tålmodighet #kjærlighet 💜

Lena (@epilepsimamma)

Jeg liker denne plakaten fra epilepsiforbundet så godt 💜 den viser enkelt hva man skal gjøre hvis noen har et epilepsianfall (krampeanfall). 1: Ta tiden fra anfallet starter 2: IKKE putt noe i munnen. 3: Beskytt kropp og hode. 4: Ring 113 ved anfall med varighet over 5 min. Men det viktigste av alt: BRY DEG!!!! 💜 Så hvis du som leser dette en gang ser en ukjent person som får et anfall på butikken eller noe; ikke skygg unna, vær så snill å BRY DEG! 💪💜 Det er så viktig for så mange! 💜 #epilepsi #anfall #krampeanfall #brydeg #epilepsimamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

Noen barn med epilepsi kan få flere anfall når de har feber 🤒 Etter en søvnløs natt og en lørdag brukt hos legevakta, da tenker jeg det er godt det finnes #kaffe 💜 #epilepsi #feber #anfall #kjærlighet #epilepsimamma 💜

Lena (@epilepsimamma)

I dag har jeg kjørt mange mil uten barn i baksetet. Likevel tar jeg meg selv gang på gang i å titte i speilet, for å se om alt er bra i baksetet..det har nok blitt endel av meg dette, å være i konstant beredskap..noen som kjenner seg igjen? 💜 #epilepsi #epilepsimamma #anfall i #bil #høyeskuldre konstant i #beredskap #kjærlighet 💜

Lena (@epilepsimamma)

Over 100 vakre mennesker som følger meg her nå!💜 da tenker jeg at hvis et menneske som kjenner noen som kjenner noen som har epilepsi, eller er en #epilepsimamma som meg kanskje kan finne støtte, lærdom eller kanskje også glede i dette 💜 #epilepsi er så mye mer enn #krampeanfall #gtk #kunnskaptilfolket #smil #styrke #viktig #kjærlighet 💜

Monica 💎 (@diamantensmamma)

💜 Epilepsi 💜 I dag er epilepsi awareness day. Så for Diamanten er jeg kledd i lilla. Hun er den tøffeste jeg vet om , kjemper en daglig kamp med epilepsien. Min helt uten tvil. #epilepsi #epilepsy #epilepsyawareness #26march #mindatter #mittalt #mindiamant #minhelt #tøff #lilla #storesøster #allebarnerbarn #mammalivet #stoltmamma #epilepsimamma #lykkeligkaos

Monica 💎 (@diamantensmamma)

💜 Epilepsimamma 💜 Er stolt mamma til Celine " Diamanten " , som hver dag kjemper kampen mot anfall. Vondt å se , men fy pokker så tøff hun er. #stoltmamma #epilepsy #epilepsi #epilepsimamma #mindatter #mittalt #mindiamant #tøff #tøffeste #allebarnerbarn #lykkeligkaos